Supererou în stand-by. Sau cum poți salva o viață cu un gest simplu31 min read
Cum te-ai simți dacă ai știi că tu poți vindeca pe cineva de cancer? Ce-ai spune dacă ți s-ar oferi șansa să salvezi o viață, să dai înapoi viața cuiva?
La fiecare 20 de minute, o persoană este diagnosticată cu o formă de cancer de sânge: leucemie, mielom sau limfom. Cancerul este un diagnostic care îți zguduie din temelii lumea. Pentru foarte multă lume, simpla mențiune a acestui cuvânt evocă spaimă. Însă foarte puțini știu că anumite tipuri de cancer de sânge pot fi vindecate complet, iar tratamentul curge prin venele cuiva care merge astăzi liniștit la școală sau la serviciu.
Peste 65.000 de români s-au înscris în clubul select al celor care așteaptă cuminți să fie sunați și să li se ofere astfel posibilitatea de a salva o viață. Alături de ei sunt alte 43 de milioane de persoane din întreaga lume – potențiali salvatori de vieți, „tratamente vii” și gratuite pentru un diagnostic nemilos.
Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice
La 19 septembrie 2019, 65.518 persoane erau înscrise în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH). Iar numărul lor crește puțin câte puțin în fiecare zi. Doar în acest an s-au înscris 5.445 de persoane.
RNDVCSH este instituția care se ocupă de coordonarea și supravegherea activităților de recrutare, testare și donare de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți în România. Registrul este în același timp o mare bază de date. De fapt, ca să fim corecți, trebuie să spunem că registrul înseamnă două baze de date: una mai mare, cu potențiali donatori, și una mai mică, cu pacienți români cu boli hematologice grave – cancere de sânge, dar și alte boli caracterizate prin afectare medulară generală.
Singura șansă a acestor pacienți este un transplant medular sau un transplant de celule stem hematopoietice de la un donator neînrudit. În acest moment, 37 de pacienți români sunt în așteptarea unui donator de celule stem hematopoietice compatibil.
Și tu poți fi tratamentul cuiva!
Orice persoană cu vârsta cuprinsă între 18 și 45 de ani și cu o stare a sănătății bună se poate înscrie în Registru ca să devină un potențial salvator de vieți. De anul trecut, RNDVCSH oferă posibilitatea de înscriere online.
Filmulețul de mai jos explică foarte bine procedura de înscriere online și ce urmează după.
Este important să știi că, odată ce te înscrii în registru, nu devii automat donator, ci ești un potențial donator. Nu se știe dacă sau când, dar într-o zi ai putea avea șansa să salvezi o viață, să vindeci o persoană de cancer. Câte persoane pot spune asta?
Miracolul celulelor „blanc”
Celulele stem hematopoietice sunt celule capabile să se transforme în orice tip de celulă adultă, funcțională, a sângelui și a sistemului imunitar. De aceea, ele joacă un rol crucial în procesul de regenerare celulară. Aceste celule se găsesc în măduva osoasă hematogenă, însă se pot recolta și la naștere din sângele din cordonul ombilical.
Recoltarea de celule stem se poate face în două moduri: din sângele periferic sau din măduva osoasă hematogenă. Prima metodă este cel mai des folosită și este foarte similară donării de sânge, numai că sângele este filtrat printr-un aparat pentru a garanta o concentrație crescută de celule stem într-un volum cât mai mic de sânge. Procedeul de filtrare se numește afereză. Această metodă de donare este preferată de cei mai mulți donatori, deși presupune o pregătire în prealabil cu cinci zile, când donatorului trebuie să i se administreze niște injecții care stimulează concentrarea celulelor stem în sângele periferic, de unde sunt apoi recoltate.
A doua metodă presupune recoltarea celulelor stem direct din măduva oaselor late – de obicei, osul șoldului. Pentru că vorbim de o injecție care altfel ar fi foarte dureroasă, procedura se realizează sub anestezie totală. În acest fel, pacientul nu simte nimic, însă trebuie ținut sub observație câteva ore după ce se trezește. În ambele cazuri nu există tăieturi, suturi sau cicatrici.
Donatorul este informat despre particularitățile fiecărei proceduri și el este cel care alege modalitatea de donare în funcție de preferințe și disponibilitate. Indiferent de metoda de recoltare, celulele stem, odată implantate pacientului primitor, funcționează similar.
Dr. Aurora Dragomirișteanu
Dr. Aurora Dragomirișteanu, directoarea RNDVCSH, ne-a explicat că transplantul de celule stem hematopoietice este indicat ca tratament în cazul mai multor boli grave: diferite tipuri de leucemii, mieloame și limfoame (cancere ale sângelui), anemie aplastică severă, talasemie majoră, siclemie, boli imunodeficitare, anemie Fanconi, dereglări metabolice ereditare și sindroame de insuficiență medulară.
Însă transplantul nu se poate face decât atunci când boala este într-o perioadă de remisie. Imediat după transplant, în corpul pacientului se duce o luptă între celulele proprii, bolnave, nefuncționale și celulele primite de la donator. Pentru a avea o șansă reală de a „câștiga” lupta, de a fi acceptate de organism și de a înlocui celulele proprii bolnave, cancerul trebuie să fie în remisie.
Scopul Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este de a facilita comunicarea dintre un centru de transplant – unde un pacient cu indicație de transplant de celule stem așteaptă să i se găsească un donator compatibil – și potențialii donatorii. Întregul proces este o cursă contracronometru, pentru că perioadele de remisie – în care se poate face transplantul – sunt din ce în ce mai rare și mai scurte pe măsură ce boala progresează.
Aurora Dragomirișteanu spune că primul pas după diagnostic este căutarea unui donator compatibil în rândul membrilor familiei apropiate. Dacă pacientul are frați, întâi se caută compatibilitate în rândul acestora.
Din păcate, găsirea unei rude apropiate compatibile se întâmplă în mai puțin de un sfert din cazuri, iar șansele scad și mai mult în contextul familiilor moderne, cu puțini copii. De aceea, în acest moment, majoritatea transplanturilor de celule stem hematopoietice se fac de la donatori neînrudiți, explică medicul bucureștean.
Cum funcționează registrul
În situația în care în familie nu se găsește un donator compatibil, medicul curant trimite dosarul pacientului pentru aprobare și luare în evidență la unul din cele patru centre de transplant medular din țară: în București la Institutul Clinic Fundeni, în Timișoara la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu”, în Târgu Mureș la Spitalul Județean și în Iași la Institutul Regional de Oncologie. Pacientul alege centrul de transplant unde dorește să fie luat în evidență. Acolo se va efectua transplantul dacă se va găsi un donator compatibil prin intermediul Registrului.
„În ziua în care se aprobă dosarul pacientului, centrul de transplant înaintează către noi o solicitare de începere a căutării unui donator compatibil. Noi căutăm în baza de date, care este securizată, datele fiind criptate, doar markerele care dau specificitatea: sistemul de antigene HLA (antigenul leucocitar uman). Acesta trebuie să fie identic între donator și primitor.”
Aurora Dragomirișteanu îmi explică cu multă răbdare că celulele stem ale donatorului și primitorului trebuie să aibă aceleași antigene pe suprafața lor. Altfel, ele nu vor fi recunoscute de organism și vor fi atacate și distruse.
În acest detaliu stă dificultatea găsirii unui donator compatibil. Tot sistemul de antigene trebuie să fie identic. Atunci când vorbim despre persoane neînrudite, este o posibilitate extrem de rară. De aceea este important să ai un număr cât mai mare de posibili donatori.
24 de ore, 34 de milioane de posibilități
Prima căutare se face în registrul de donatori de la noi din țară – în rândul celor peste 65.000 de persoane înscrise. „Prima speranță este să găsim un donator român – procedura este mai simplă așa și poate fi mai rapidă, în contextul în care vorbim de o cursă contracronometru”, ne explică medicul bucureștean.
Dacă nu se găsește un donator în România, căutarea unui donator compatibil este extinsă la nivel internațional. Registrul din România este interconectat cu registre similare din alte 53 de țări. Aurora Dragomirișteanu spune că, în funcție de nivelul de tehnologizare și de sistemele informatice folosite, o parte din registre sunt mai ușor accesibile din România.
„Cu 34 din cele 53 de registre avem o comunicare directă online, automată. Asta înseamnă că orice căutare se poate face mult mai ușor. Practic, se trimit solicitări de antigene care sunt împerecheate cu orice potențial donator din aceste registre. Răspunsul vine în 24 de ore sub forma unui raport care atestă existența unor posibili donatori compatibili sau lipsa acestora.
Aflăm aproape instantaneu dacă există un donator compatibil în România. Durează mai puțin de un minut să primim un răspuns de la momentul introducerii datelor. Pentru registrele cu care suntem interconectați în sistemul informatic primim raportul care răspunde solicitării noastre a doua zi. Cu celelalte registre, care nu sunt interconectate în sistemul informatic, solicitarea se face pe fax și răspunsul poate veni în mai mult de 24 de ore”, a explicat directoarea Registrului Național pentru Mindcraft Stories.
„Registrele sunt interconectate pentru că ele pot comunica. Fiecare registru național are baza lui de date cu potențiali donatori. Dar în comun, la nivel de interfață, ele pot fi consultate strict la nivel de antigene care determină compatibilitatea. Ăsta este lucrul extraordinar: este aproape incredibil ca în 24 de ore să faci 34 de milioane de împerecheri în speranța că, undeva în lume, cineva este perechea pacientului care astfel poate fi salvat.”
Asta însemnă că, prin intermediul Registrului, pacienții români cu indicație de transplant medular au acces la o bază de date în care se află 34 de milioane de potențiali donatori.
Un joc al numerelor și al șanselor
De la înființarea Registrului (în 2013) până în prezent, 233 de pacienți au fost transplantați în România cu celule stem de la un donator neînrudit. 46 de pacienți au primit transplantul salvator chiar anul acesta.
Însă foarte mulți pacienți cu boli hematologice grave nu au această șansă. 37 de pacienți sunt chiar în acest moment pe listele Registrului National, așteptând apariția unui donator compatibil. Pentru ei, niciuna din cele 34 de milioane de persoane înscrise până în prezent în întreaga lume nu este compatibilă.
Ați putea crede că existența a 34 de milioane de potențiali salvatori crește foarte mult șansele la viață ale unui pacient cu un cancer de sânge. În realitate, dr. Aurora Dragomirișteanu arată că doar jumătate din pacienții români au găsit un donator compatibil. Jumătate din ei nu și-au găsit în timp util „perechea”, eroul salvator. De aceea, este foarte important ca numărul potențialilor donatori înscriși in Registru să crească.
Prin comparație, registrul din Germania are mai mult de 7 milioane de potențiali donatori înscriși, iar majoritatea celorlalte țări din Uniunea Europeană au între 300 și 500 de mii de donatori înscriși în registrele naționale.
Registrul, dincolo de baza de date
Însă Registrul înseamnă mult mai mult decât o bază de date cu potențiali donatori. Registrul se „activează” cu adevărat abia după ce un donator compatibil a fost găsit.
Donatorul compatibil poate fi la câteva sute de kilometri distanță, în țară, sau la sute de mii de kilometri distanță, în India. Ceea ce s-a întâmplat. Și atunci urmează partea cu adevărat impresionantă.
„Sarcina noastră este nu numai de a găsi donatorul potrivit, ci și de a ne asigura că transplantul se realizează. Noi ne ocupăm de întreaga parte de comunicare și logistică pentru a ne asigura că celulele stem recoltate azi de la donatorul din India vor ajunge mâine la pacientul care așteaptă în România”, ne explică directoarea Registrului.
Întregul sistem se bazează pe proceduri bine puse la punct și respectate de toate cele 53 de registre naționale care fac parte din Asociația Mondială a Donatorilor de Măduvă (World Marrow Donor Association).
Registrele din cele două țări mențin comunicarea cu donatorul, pacientul și medicul acestuia. Se confirmă compatibilitatea prin analize de sânge. Se stabilește de comun acord un plan al donării și un plan de transplant. Asta presupune o comunicare permanentă între cele două registre, dar și între registre și centrul de transplant al pacientului, respectiv cu donatorul și cu centrul unde acesta urmează să doneze.
Cursă contracronometru
Odată stabilite și confirmate planurile de donare și de transplant, tot registrele se ocupă de organizarea transportului de celule stem. Asta presupunere obținerea autorizațiilor de transport, de import, redactarea scrisorilor către vămi, toată birocrația de care este nevoie pentru a garanta că celulele stem recoltate vor ajunge de oriunde în lume la pacientul din România în mai puțin de 24 de ore. Asta deoarece atât celule stem, cât și pacientul care așteaptă transplantul sunt într-o stare fragilă, care se poate deteriora rapid.
Celulele stem au o durată de viață scurtă în afara organismului. Ele rămân în stare optimă pentru transplant doar una, maximum două zile de la recoltare. Cu fiecare oră care se scurge între momentul recoltării și transplant, prețioasele celule stem își pierd viabilitatea. Este important ca ele să fie transplantate în cel mai scurt timp posibil de la recoltare.
În același timp, cu câteva zile înainte de transplant, pacientul începe o ultimă cură de chimioterapie, destul de agresivă, pentru ca celulele canceroase să fie distruse. Se dorește ca, în ziua transplantului, nivelul acestor celule proprii să fie la limita subzistenței. Însă, odată distruse complet aceste celule, care formează sistemul imunitar al oricărei persoane, organismul este practic lăsat fără apărare, într-o stare extrem de vulnerabilă.
De aceea este extrem de important ca momentul donării și momentul transplantului să fie perfect coordonate! Transplantul are șansele cele mai bune de succes dacă se efectuează în decurs de câteva ore de la momentul donării. Cu cât mai repede, cu atât mai bine!
În toată această organizare riguroasă există planuri de urgență și planuri de backup care includ soluții practice pentru scenarii ipotetice precum: catastrofe naturale, greve, întârzieri ale avioanelor datorate unor cauze imprevizibile. Aceste planuri includ opțiunea ca celulele stem să fie crioprezervate în caz de forță majoră, dacă o întârziere este inevitabilă. Există chiar și o linie telefonică nonstop de urgență la care părțile implicate pot apela în caz de forță majoră.
Ce trebuie să știe un potențial donator
În primul rând, orice potențial donator trebuie să știe că, dacă va fi chemat la donare, gestul său va salva o viață. Este o superputere în adevăratul sens al cuvântului și aproape oricine se poate „înscrie” la o șansă.
În al doilea rând, trebuie să știi că donarea de celule stem nu prezintă niciun risc pentru sănătate. Celulele stem se regenerează, nu le pierdem prin donare.
În al treilea rând, trebuie să știi că tu ești cel care alege cum vrea să doneze. În 90% din cazuri, donarea se face din sânge periferic și este similară donării de sânge. Dar tu alegi, după ce vei fi informat pe larg despre ambele proceduri.
Nu în ultimul rând, trebuie să știi că bolile grave te exclud de la donare. Aici intră hepatitele, HIV/SIDA, sifilisul, insuficiențele de organ, bolile cu o componentă autoimună – chiar și în situația în care donatorul se află sub tratament, pentru că anticorpii se pot transmite prin sângele donat, iar organismul pacientului bolnav este imunocompromis și nu poate face față acestora. Pentru că imunitatea pacientului care suferă de o boală de sânge este foarte scăzută, orice infecție care se poate transmite prin sânge este de evitat.
Cei care optează să se înscrie online vor primi acasă formularele de completat împreună cu un kit simplu de folosit pentru raclaj bucal. Practic, va trebui să recoltați niște celule din mucoasa bucală de pe interiorul obrazului, folosind niște bețișoare cu tampoane de vată. E simplu și nedureros. Apoi, va trebui să trimiteți mostrele, împreună cu formularele completate, prin curier sau prin poștă. Coletul este preplătit, nu va trebui să plătiți nimic, nici măcar să cumpărați plicuri sau timbre – întreaga procedură este simplificată pentru a încuraja înscrierea donatorilor.
Supererou în stand-by
Mai trebuie să știi că este mare-mare nevoie ca numărul donatorilor înscriși în Registru să crească. Fiecare persoană înscrisă reprezintă o șansă în plus la viață pentru o persoană cu un diagnostic sumbru.
Sigur că interconectarea registrelor la nivel informatic înseamnă că acești pacienți își pot găsi donatorul compatibil oriunde în lume, însă nu este atât de simplu. Pentru că întregul proces este o cursă contracronometru (pe care, din păcate, foarte mulți bolnavi ajung să o piardă), este important să creștem șansele de a găsi donatori compatibili cât mai aproape.
Pe 21 septembrie este sărbătorită Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice. Este un prilej bun pentru a celebra donatorii înscriși până în prezent în registrele din întreaga lume și, de ce nu, de a face demersuri active pentru a crește numărul acestora.
Dacă ești din București, weekendul acesta, pe 20 și 21 septembrie, voluntarii RNDVCSH te așteaptă în Parcul Unirii, pentru a afla mai multe despre ce înseamnă să fii un potențial donator. Dacă calitatea de potențial supererou te încântă (și dacă ești sănătos și îndeplinești toate condițiile necesare), te vei putea înscrie pe loc în Registru.
Prin urmare, weekendul acesta o plimbare în parc te poate pune pe o listă care salvează vieți. Și toată lumea își dorește să fie un supererou, nu-i așa?
