Infecția cu HIV – când virusul nu mai e detectat, rămâne teama13 min read
Tu ce ai face dacă ai afla că educatoarea de la grădinița unde merge copilul tău este infectată cu HIV? Ar conta? Ți-ar păsa? Ai face scandal? Ai spune și altora? Ți-ai retrage copilul de la acea grădiniță?
În România, doar 3 din 10 persoane consideră că persoanele care trăiesc cu HIV ar trebui să poată practica orice meserie – inclusiv pe cea de medic, de îngrijitor, de asistent medical, de profesor sau de educator.
Dar ce știu românii despre infecția cu HIV? Și, mai ales, ce nu știu?
În acest moment, în România, sunt 16.190 persoane infectate cu HIV luate în evidență, conform celor mai noi statistici, oferite la 3 decembrie 2019 de managerul Institutului Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”, Adrian Streinu Cercel. Din acestea, 9.793 sunt bărbați și 6.397 femei. Doar în acest an, în România au fost diagnosticate 506 cazuri noi de infecție cu HIV, în primele 9 luni. În general, sunt în jur de 700 de cazuri noi identificate în fiecare an.
Numărul celor infectați poate părea, la prima vedere, mare. Dar trebuie pus în perspectivă. Doar anul trecut, în România au fost înregistrate 11.630 de cazuri de tuberculoză la adulți. Din acestea, 9.818 au fost cazuri noi, iar 1.812 au fost recidive.
Teamă, discriminare, excludere
Tuberculoza este o boală infecțioasă cel puțin la fel de periculoasă ca HIV/SIDA. Însă, în România, bolnavii de tuberculoză nu sunt la fel de stigmatizați ca persoanele seropozitive: 5 din 6 români nu s-ar simți confortabil cu ideea de a avea un partener seropozitiv și aproape 2 persoane din 3 nu și-ar dori să aibă nici măcar colegi de muncă diagnosticați cu HIV/SIDA.
Acestea sunt doar câteva din concluziile unui amplu studiu privind stigma și discriminarea persoanelor care trăiesc cu virusul HIV. Lansat recent, studiul a fost realizat anul trecut de Asociația Internațională a Cadrelor Medicale Specializate în Tratamentul SIDA (IAPAC) și a inclus peste 24.000 de respondenți din 12 țări europene, inclusiv din România.
Rezultatele acestui studiu au plasat România pe ultimul loc în privința nivelului de educație și informare al publicului privind această boală, din toate cele 12 țări incluse în cercetare.
Despre educația pentru sănătate, despre ce știm, dar mai ales despre ce nu știm despre infecția cu HIV în România, despre stigmă si discriminare, despre rolul mass-media în informarea și formarea percepțiilor culturale și sociale ale publicului, dar, mai ales, despre ce înseamnă să trăiești seropozitiv în România zilelor noastre s-a discutat pe larg ieri, 12 decembrie, în cadrul workshop-ului pentru jurnaliști „HIV Media Academy” organizat de Centrul pentru Jurnalism Independent (CJI).
De unde vine stigma?
Am aflat că teama și discriminarea vin în primul rând dintr-o lipsă acută de informare privind infecția cu HIV. Doar 1 din 4 români știu diferența între infecția cu HIV și boala (SIDA) – ultimul stadiu al infecției.
O treime din respondenții din țara noastră consideră că alăptatul este imposibil în cazul femeilor infectate cu virusul HIV și mai mult de un sfert (27%) cred că este imposibil ca femeile seropozitive să dea naștere unui copil sănătos, ceea ce nu este adevărat.
De asemenea, foarte puțini români știu că scopul tratamentului antiretroviral în infecția cu HIV este obținerea „viremiei nedetectabile” sau „viremiei zero”. Tratamentul scade cantitatea de virus din organism până la punctul la care acesta devine nedetectabilă în sânge la analize. În acel moment, persoana respectivă nu mai poate transmite boala – nici partenerilor sexuali, nici viitorilor copii, dacă vorbim despre o femeie seropozitivă care va deveni mamă. De aceea este foarte important ca infecția cu HIV să fie depistată, iar tratamentul inițiat cât mai rapid – pentru că o persoană cu HIV aflată sub tratament are posibilitatea să iasă din circuitul celor care transmit infecția.
Liana Velica, ARAS: „Este important să vorbim despre infecția cu HIV”
Prin urmare, o persoană seropozitivă aflată sub tratament poate duce o viață absolut normală. Acesta este mesajul pe care l-au transmis, repetat, invitații la workshop: dr. Adrian Marinescu – coordonatorul Programului HIV/SIDA la Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș” –, Liana Velica – manager de proiect la Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) și Catrinel Cercel – psiholog clinician la Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”.
„Nedetectabil înseamnă netransmisibil – acesta este un lucru foarte puțin cunoscut populației. Și dacă nu mai poți transmite infecția, nu mai este nici un motiv pentru teamă și stigmatizare”, afirmă apăsat Liana Velica, pentru ca această informație-cheie să se întipărească adânc în mintea celor prezenți.
Însă, în România, teama și stigma asociate infecției cu HIV/SIDA par a fi adânc înrădăcinate în mentalul colectiv. Psihologul Catrinel Cercel ne spune despre pacienți care inventează povești cu alte diagnostice pentru a ascunde diagnosticul de infecție cu HIV. Mulți spun că familiile lor ar fi mai înțelegătoare dacă ar crede că suferă de tuberculoză sau de hepatită, decât de HIV. De aceea, unii aleg să explice vizitele frecvente la spital sau internările cu aceste diagnostice, care îl ascund pe cel real.
Teama colectivă
Printre problemele sociale cu care se confruntă frecvent o persoană infectată cu HIV se numără dificultatea găsirii unui loc de muncă și ezitarea de a comunica diagnosticul medicului de medicina muncii de teama discriminării asociate acestui diagnostic.
Dar exemplele care confirmă teama românilor de această boală merg mai departe, de la particular la general: SIDA este singura afecțiune menționată explicit în Codul Penal Românesc.
Art.358 menționează că „Transmiterea, prin orice mijloace, a sindromului imunodeficitar dobândit – SIDA – de către o persoană care știe că suferă de această boală, se pedepsește cu închisoare de la 3 la 10 ani”. Același articol de cod penal prevede sancțiuni pentru tentative ale acestei infracțiuni și pedepse mai laxe sau mai aspre dacă fapta a fost săvârșită din culpă sau „dacă a cauzat moartea victimei”.
Articolul 358 al codului penal este doar un exemplu, o mică fereastră prin care ni se dezvăluie o teamă aproape irațională de această boală. Această teamă face ca dreptul la confidențialitate și anonimitate al pacienților cu HIV/SIDA să fie adesea încălcat pentru „binele public”.
În 2013, Ministerul Sănătății a fost sancționat de Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD) pentru că adeverințele medicale eliberate de medicii de familie dezvăluiau adesea diagnosticul de HIV/SIDA unor persoane fără pregătire medicală. De exemplu, adeverințele medicale, în care „medicii se simțeau obligați să listeze diagnosticul” ajungeau la personalul de Resurse Umane sau la dirigintele clasei la școală, explică Liana Velica. Asta încalcă dreptul la confidențialitate și anonimitate al pacienților și creează premisele pentru comportamente stigmatizante.
„Viața începe acolo unde se termină frică”, spune Catrinel Cercel, rezumând într-o propoziție o mare problemă și în același timp o mare speranță.
