Branislav Novak EyeEm/Getty Images

Realitatea virtuală oferă soluții pentru ameliorarea autismului34 min read

De Adriana Moscu 09.11.2021

Terapia prin VR este folosită de specialiști încă de la mijlocul anilor 1990. În România, însă, de-abia a fost introdusă, la scară restrânsă, de echipa celor de la Autism Voice. 

Realitatea virtuală nu mai este de mult un concept futurist, însă este asociată cel mai adesea cu o formă sau alta de distracție. Dar oamenii de știință o folosesc și în scopuri educaționale, ca parte din procesul de învățare, sau medicale, ca formă de terapie complementară. 

La persoanele cu autism, VR-ul este folosit pentru beneficiile pe care astfel de simulări ale unor situații autentice din lumea reală le pot aduce într-un mediu atent controlat și sigur. Și dacă în alte țări acest tip de terapie a fost testat și folosit de zeci de ani,„How Virtual Reality Can Help Those With Autism”, forbes.com la noi de-abia începe să prindă contur, la inițiativa unui ONG, Autism Voice,Pagina oficială, aici: autismvoice.ro în lipsa oricărui interes sau ajutor de la stat.

Faptul că este nevoie de soluții o demonstrează și rezultatele unui proiect pilot din 2018, denumit Tulburările din spectrul autismului în Uniunea Europeană (ASDEU).„Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU)”, asdeu.eu La proiect, finanțat de Parlamentul European, gestionat de Comisia Europeană și derulat pe o perioadă de trei ani, au participat 631.619 copii. Acesta a concluzionat că unul din 89 de copii cu vârste între șapte și nouă ani prezenta tulburări din spectrul autist. Iar potrivit OMS, un copil din 160 suferă de tulburări din spectrul autist la nivel mondial, cu o tendință de creștere, avertizează cele mai recente studii.Autism spectrum disorders (ASD)”, who.int 

În 2019, în România, peste 1.000 de copii erau diagnosticați cu tulburare de spectru autist (TSA), conform datelor oferite celor de la Help Autism de Institutul Național de Sănătate Mintală.„Autismul în România. Nevoi și soluții integrate în 2020 – conferința 6 noiembrie 2019”, helpautism.ro Același ONG estima că, la nivel național erau, la acel moment, peste 30.000 de copii cu TSA, dintre care 11.214 încadrați în grad de handicap (aflați în evidențele celor 47 de DGASPC-uri). Asta în condițiile în care, potrivit estimărilor aceleiași organizații, în țară activau doar 300 de specialiști pregătiți să lucreze cu copii cu autism.

În tot acest tablou sumbru, există mici inițiative private care încearcă să ușureze viața copiilor cu autism și, implicit, a aparținătorilor. 

La sfârșitul lunii septembrie, Gala Societății CivileMai multe, aici: galasocietatiicivile.ro și-a desemnat câștigătorii. Premiul special pentru inovație a fost câștigat de proiectul Digital Therapy for Autism, dezvoltat de cei de la Autism Voice. 

Tehnologia este nouă pentru România, fiind primul caz de implementare a realității virtuale cu imersie totală în scopuri curative pentru copii cu autism și/sau tulburări de dezvoltare.

Potrivit asociației, un copil cu autism are nevoie între patru și opt ani de terapie pentru a fi integrat în școală și în societate, și chiar și atunci necesită supraveghere încă doi-patru ani. Multe dintre dificultățile de integrare pornesc de la frustrări cauzate de mediul înconjurător (gălăgie, lumini, derapaje fonice etc.), iar terapia îi poate ajuta să capete control asupra acestor situații. 

Prin combinarea programelor de integrare ABAApplied behavior analysis, wikipedia.org cu tehnologia de realitate virtuală (VR) personalizată,„Using virtual reality to help kids with autism”, freethink.com gradul de recuperare al copiilor poate să crească. Asta pentru că mediul VR oferă o alternativă controlată permanent pentru desensibilizarea socio-emoțională de care au nevoie copiii. Aici se pot simula contexte sociale precum mersul pe stradă, în parc, la magazin, la școală, fără riscuri reale.

Am vorbit cu Nicoleta Orlea, director în departamentul de fundraising al Autism Voice, Oliviana Giura, membru fondator Autism Voice și consultant ABA, și Andra Cenușă, account director al agenției Ideologiq, partenerii care s-au ocupat de soluția tehnică, despre cum a fost creat proiectul, rezultatele obținute până acum și ce măsuri există pentru a continua. 

https://mindcraftstories.ro/images/2021/11/Mindcraftstories_Terapie-Digitala-ABA-Autism-VR-Autism-Voice_03_Arhiva-personala.jpg

Foto: arhiva personală

Mindcraft Stories: Când și cum a luat naștere proiectul Digital Therapy for Autism?

Nicoleta Orlea: Proiectul nostru a fost creat în 2019, însă ideea unui mod eficient de desensibilizare socială a apărut cu mulți ani înainte. Imaginați-vă un copil care este dus de mână la un magazin plin de oameni, cu zgomot peste tot, cu lumini puternice și agitație constantă, cum este un hipermarket. Copilul începe să se agite fără un motiv vizibil, să urle, să tragă de părintele sau adultul cu care e, ca să iasă din magazin. Poate începe să fugă, se ascunde într-un colț, își pune mâinile peste urechi, închide ochii și țipă sau doar strânge tare din buze și tremură de frică, în timp ce dă cu pumnii în pardoseală. 

Majoritatea oamenilor care asistă comentează răutăcios comportamentul copilului, învinovățind adultul. Poate unii oameni doar se uită urât, alții încep să dea sfaturi despre răsfăț sau obrăznicie. Și, în cazul în care comportamentul copilului este și mai expansiv, apare paznicul sau managerul magazinului și roagă părintele să liniștească copilul, pentru că perturbă mediul din jur pentru restul cumpărătorilor, sau este rugat să părăsească incinta. 

Nimeni nu știe că autismul a declanșat în copil comportamentul agitat și că singura soluție la problemă ar fi ca părintele să aducă copilul încontinuu în magazin, pentru ca el să se obișnuiască cu mediul, cu oamenii, cu agitația și să nu se mai frustreze atât de tare. Credeți că părintele acela va mai aduce copilul în hipermarket a doua oară? 

De aici a pornit, de fapt, ideea proiectului nostru, conceptul de a crea un mediu sigur, virtual,„Effectiveness of Virtual Reality for Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder: An Evidence-Based Systematic Review”, ncbi.nlm.nih.gov sub supravegherea atentă a unui specialist, fără nicio repercusiune socială sau fizică adevărată, prin care copilul să poată merge într-un hipermarket sau alt mediu frustrant ori de câte ori are nevoie, ca să se obișnuiască, astfel încât atunci când părintele chiar îl duce în acel mediu real, să nu se mai întâmple nimic rău.

M.S.: Cum ați ales numele – VR pentru desensibilizare socială?

N.O.: Numele a venit oarecum de la sine, pentru că evocă tot ce presupune proiectul și ceea ce vrea să obțină: realitate virtuală pentru desensibilizare socială. Este, practic, singura inovație pe care am putut-o gândi pentru a acoperi o lipsă de zi cu zi din procesul terapeutic standard: imposibilitatea specialiștilor de a scoate copilul din camera de terapie și de a-l expune la medii sociale cotidiene, care cauzează frustrări mari (transportul în comun, cumpărăturile în magazin, locurile de joacă etc.), pentru a lucra cu el pe problemele sociale sau senzoriale fără riscuri asociate (distanță, timp, costuri asociate, obiecte fizice ce pot fi pericole, implicarea oamenilor străini care nu cunosc situația). 

M.S.: Ce studii și modele ați avut în vedere înainte de implementare?

Oliviana Giura: Înainte de a gândi, efectiv, tot procesul proiectului nostru, ne-am uitat la diverse modele ce utilizează VR,„How virtual reality is transforming autism studies”, spectrumnews.org care există deja în lume. Din păcate, sunt doar câteva. 

În Japonia, se lucrează cu copiii cu tulburări prin VR terapia comportamentală ABA, specialiștii de-acolo au digitalizat procesul terapeutic. Desigur, este oarecum logic pentru ei să facă asta, fiindcă Japonia este o țară puternic tehnologizată. 

Apoi, am mai găsit exemple de programe create în Marea Britanie, prin care se lucrează cu tinerii cu autism, cei apți de muncă, pentru a parcurge un proces de angajare. Mai exact, prin VR, tânărul cu autism parcurge interviul de angajare cu un specialist în resurse umane, astfel încât atunci când chiar apare posibilitatea ca acesta să se angajeze undeva, în viața reală, tânărul să fie obișnuit deja cu ce înseamnă interviul. 

https://mindcraftstories.ro/images/2021/11/Mindcraftstories_Terapie-Digitala-ABA-Autism-VR-Autism-Voice_02_Ideologiq.jpg

Foto: arhiva personală/Ideologiq

M.S.: Concret, cum funcționează această terapie?

Andra Cenușă: Practic, copilul, alături de terapeut, intră într-unul dintre mediile VR„Virtual Reality Social Cognition Training for children with high functioning autism”, sciencedirect.com pe care le-am creat, care îi poate cauza lui cea mai mare frustrare (mersul cu metroul sau cumpărăturile într-un magazin mare) și parcurge un astfel de traseu, unde este simulat tot ceea ce se întâmplă în viața reală (mediul în sine, luminile, zgomotele, oamenii, rafturile, tunelul etc.). 

Specialiștii de la Ideologiq cu care am creat proiectul au construit aceste medii atât virtual, cât și real, filmând 360° mediile respective. Astfel, copilul poate să execute atât diverse sarcini în mediul respectiv, cum ar fi să ia produse din coșul de cumpărături și să le pună pe banda de la casa de marcat cu ajutorul unor joystick-uri, cât și să vadă real cum este o astfel de experiență. 

Chiar am filmat la metrou, o plimbare de câteva stații, sau procesul de cumpărături din magazinul Cora de la Sun Plaza. 

Așa am putut acoperi atât nevoia terapeutului de a lucra cu copilul pe diverse aptitudini, cât și să vedem ce declanșează frustrările în copil, pentru a se lucra concret pe aceste aspecte. 

În momentul acesta, proiectul conține șase kit-uri de Realitate Virtuală (VR), construite de către echipa Ideologiq, care se folosesc ușor, pe un principiul plug&play și conțin cinci experiențe interactive de realitate virtuală cu ajutorul cărora terapeuții lucrează cu copiii din cele două centre ale Autism Voice.

https://mindcraftstories.ro/images/2021/11/Mindcraftstories_Terapie-Digitala-ABA-Autism-VR-Autism-Voice_01_Ideologiq.jpg

Foto: arhiva personală

M.S.: Cum se desfășoară o ședință de terapie atunci când copiii când sunt conectați la VR?

A.C.: Fiecare kit VR este folosit doar sub supravegherea terapeuților noștri, care urmăresc pe ecranul kit-ului tot ce vede fiecare copil, atât timp cât acesta are ochelarii puși pe ochi. Timpul petrecut de către copii în mediul VR este decis de către terapeuți, în funcție de rezultatele pe care vor să le obțină de la fiecare copil și în funcție de capabilitățile demonstrate de fiecare copil în ședința respectivă de terapie. Poate fi vorba de cinci, zece sau cincisprezece minute, dar niciodată mai mult. 

Copilul parcurge o experiență ca și cum ar fi în realitate. De exemplu, experiența în hipermarket începe din momentul în care intră în magazin. În prima parte, care este integrativă, unde cu ajutorul joystick-urilor copilul poate pune mâna pe lucruri, se parcurg câțiva metri până la coșurile de cumpărături. De acolo, se ia un coș și se intră în magazinul cu raioane. Apoi, copilul vede totul ca și cum s-ar afla în coșul de cumpărături, aici fiind partea de filmare 360°, care durează câteva minute. După ce se termină filmarea, experiența continuă ca și cum copilul este lângă coș, poate lua produsele de cumpărături și le poate pune pe banda de la casa de marcat, ca să poată plăti la final cumpărăturile și ieși din magazin. Toată această experiență durează circa zece minute. 

M.S.: Cum sunt evaluate rezultatele?

Oliviana Giura: Progresul copiilor a fost atent monitorizat și rezultatele obținute de către aceștia au fost centralizate la finalul fiecărei sesiuni de învățare cu ajutorul mediului virtual. Astfel, am putut să observăm mai bine îmbunătățirile reale pe care această metodă de predare o are. 

Am folosit atât fișe de evaluare pre-experiență, cât și evaluare post-testare, în intervale din trei în trei luni. Specialiștii au coroborat informații din observație și interacțiune directă cu copilul și din informații preluate de la familie, atunci când copilul a fost expus în realitate la mediu, pentru a vedea clar în ce măsură comportamentul adecvat al copilului din mediul virtual s-a păstrat și mediul real. În funcție de aceste date colectate constant, expunerea copiilor la mediile virtuale s-a adaptat, după caz.

https://mindcraftstories.ro/images/2021/11/Mindcraftstories_Terapie-Digitala-ABA-Autism-VR-Autism-Voice_04_Arhiva-personala.jpg

Așa arată o ședință de terapie virtuală la sediu Autism Voice. Foto: arhica personală.

M.S.: Câți copii au participat până acum la program? Care au fost rezultatele de până acum?

O.G.: În cadrul proiectului au participat 120 de copii cu tulburări de dezvoltare înscriși în programele de intervenție ale Autism Voice, iar 22 de copii au fost excluși din cauza problemelor mai grave senzoriale. Aceștia au fost incluși într-un program de desensibilizare senzorială având ca obiectiv principal acceptarea ochelarilor de VR.

Dintre copiii participanți, 50 au avut rezultate foarte bune în ceea ce privește îmbunătățirea abilităților de așteptare la magazin sau metrou și dezvoltarea abilităților de comunicare funcțională, însă la 28 dintre copii nu s-au observat îmbunătățiri în cadrul experiențelor VR legate de metrou și hipermarket. 

În schimb, la experiențele de tip recompensă, precum saltul cu parașuta sau pilotarea unei mașini de Formula 1, toți copiii din program au reacționat pozitiv.

https://mindcraftstories.ro/images/2021/11/Mindcraftstories_Terapie-Digitala-ABA-Autism-VR-Autism-Voice_05_Arhiva-personala.jpg

Captură din joc. Foto: arhiva personală

M.S.: Ce presupune fiecare tip de experiențe?

Andra Cenușă: Sunt trei tipuri de experiențe prezente în acest moment pe kit-urile VR: una de acomodare cu un mediu de tip „cumpărături la supermarket”, una de acomodare cu un mediu de tip „plimbare cu metroul” și o categorie de experiențe de tip „recompensă”. Terapeutul decide să le folosească în funcție de particularitățile fiecărei sesiuni.  

Primele două tipuri de experiențe îmbină filmările 360° pe care echipa Ideologiq le-a realizat în supermarket și, respectiv, la metrou. Cele două experiențe sunt menite să „plaseze” copilul în medii cât mai fidele cu ceea ce se petrece în lumea reală, în fiecare zi. 

Alături de aceste filmări, agenția Ideologiq a construit de la zero tot ce înseamnă interactivitate în mediul de VR: copilul poate acționa turnicheții virtuali de la metrou cu o cartelă virtuală pentru a primi acces în spațiul stației de metrou, poate coborî scările, se poate plimba pe peron – de exemplu. În cealaltă experiență – la supermarket –  el este cel care trece produsele pe casa de marcat. 

Aceste experiențe vin în sprijinul terapeuților, ajutându-i să relaționeze prin jocuri inventate ad-hoc; de exemplu „scanează la casă doar produsele roșii” sau „găsește pe peron stâlpul albastru și așază-te în dreapta lui”.  

A treia experiență este o librărie de experiențe de tip recompensă, doar cu filmări 360°, în care copilul se bucură de senzația întâlnirii pinguinilor de la Polul Nord, saltul cu parașuta, plimbarea în carusel sau pilotarea unei mașini de viteză.

De altfel, colaborarea cu Ideologiq a început foarte bine și continuă în aceeași măsură. Am găsit în agenție echipa care a înțeles imediat nevoia noastră, care a venit cu idei multe și inovatoare, din care noi am ales ceea ce terapeuții noștri au considerat cel mai potrivit pentru copii. Am decis împreună că nu vrem să ne oprim la un singur proiect, iar acum colaborăm pentru dezvoltarea unuia nou, care va fi lansat la finalul acestui an – ProfAid Kit, prima platformă educațională pentru profesori și părinți cu instrumente ABA de management colectiv și integrare școlară, care înlătură conceptul de copil-problemă și mediu problemă la clasă.

https://mindcraftstories.ro/images/2021/11/Mindcraftstories_Terapie-Digitala-ABA-Autism-VR-Autism-Voice_06_Arhiva-personala.jpg

O oră de terapie ABA clasică. Foto: arhiva personală

M.S.: Ce aduce în plus această terapie digitală, pe lângă cele clasice, consacrate?

Oliviana Giura: VR-ul a permis crearea unui mediu de învățare inedit și captivant pentru copii. Învățarea a devenit extrem de motivantă pentru ei. Foarte repede, pentru majoritatea, sesiunile de învățare virtuală au devenit recompensele pe care colegele mele le-au folosit în cadrul sesiunilor de terapie clasice.

Mediul virtual de învățare a permis și modelarea unor situații din viață de zi cu zi chiar în camera de terapie și astfel am reușit să predăm abilități pe care spațiul limitat al unei camere de terapie nu ni l-ar fi permis. 

Am observat încă de la primele ședințe o îmbunătățire la nivelul atenției, datorită izolării stimulilor externi de către aplicația de realitate virtuală. Nivelul motivației a crescut exponențial tocmai prin metoda ingenioasă de interacțiune și de predare și, desigur, fiind o activitate pe care copiii, în general, o îndrăgesc, am observat o creștere a complianței acestora, pentru că totul pare ca un joc video, inițial.

Nicoleta Orlea: Feedback-ul copiilor depinde mult și de nivelul lor de afectare. Cei mai puțin afectați de autism au reacționat pozitiv cel mai repede, în timp ce copiii grav afectați nici nu au putut fi incluși propriu-zis în experiențe, pentru că nu suportă ochelarii de VR. Dar pentru acești copii grav afectați, care nu acceptau ochelarii de VR, s-a reușit obținerea altor rezultate. De exemplu, refuzau să poarte căciuli sau șepci și pentru că s-a lucrat pentru purtarea ochelarilor s-a ajuns în punctul în care copiii au început să accepte să poarte și accesorii pe care altfel nu le suportau pe cap, la ochi sau pe față sub nicio formă. 

Ca mamă de copil cu autism înscris la Autism Voice, l-am inclus pe Remus în program și am văzut rezultatele pe care această abordare o poate avea pe alte aspecte. De exemplu, avea șapte ani și începuse la școală alfabetul și scrierea literelor în caiete. Nu suporta deloc să scrie, să citească sau să spună alfabetul. Făcea orice numai să nu exerseze aceste lucruri. 

Din momentul în care terapeuta l-a pus să-și aleagă recompensa pentru a parcurge alfabetul și i-a spus că poate să aleagă orice, inclusiv să vadă pinguinii, Remus repeta alfabetul verbal sau în scris de oricâte ori era nevoie, numai să poată să își pună ochelarii VR și să se bucure de Polul Nord. 

De cele mai multe ori, el propunea de la început să facă așa, ceea ce l-a ajutat foarte mult și pe comunicarea interumană, pe negociere și chiar pe imaginație, pentru că începuse să gândească povești în care trebuia să salveze pinguinii de ursul alb cel rău și el era eroul.

M.S.: Ce se întâmplă acum cu proiectul și ce vă propuneți cu el pe viitor?

N.O.: Proiectul se implementează și acum în centrele noastre, iar pe viitor căutăm noi surse de finanțare ca să dezvoltăm în continuare librăria virtuală. Procesul este greoi, pentru că ne concentrăm, în principal, pe oprirea efectelor negative ale pandemiei din toate punctele de vedere, însă sunt optimistă că anul viitor vor apărea noi surse de finanțare și pe partea de digitalizare în servicii sociale, finanțare pe e-health și, poate, vom putea chiar implementa o campanie de strângere de fonduri dedicată exclusiv acestui proiect. Momentan, însă, ne concentrăm eforturile ca să oferim copiilor programele clasice de terapie și tratament în contextul în care facem totul singuri, iar statul român continuă să fie imun la cererile naționale de ajutor concret și imediat. 



Text de

Adriana Moscu

Este jurnalist și, de aproximativ 20 de ani, se bucură de principalul avantaj al profesiei, pentru că nicio zi nu seamănă cu alta. Are o relație de love-hate cu oamenii, pe care, de cele mai multe ori, îi îmblânzește prin interviuri.

MONEY|SOLUȚII

Baruri și restaurante în valul 4. Cine pierde și cine câștigă?

De
Pentru zona HoReCa, pandemia fost un curs rapid de supraviețuire. Și a modificat totul, de la relația dintre angajați și angajatori la cea cu statul și clienții.
MEDIU|SOLUȚII

Agricultura neconvențională cucerește întâi supermarketurile

De
Frigiderele cu lumină colorată din zona de legume-fructe a hipermarketurilor au devenit prima interacțiune a populației cu o nouă formă de agricultură: microplante hrănitoare, crescute pe verticală, cu ajutorul luminii LED și a temperaturii controlate.
CORONAVIRUS|SOLUȚII

Ce booster să-mi fac?

De
Persoanele vaccinate complet cu unul dintre vaccinurile aprobate în România pot să-și facă o doză booster, nu neapărat cu vaccinul inițial. Care ar fi cea mai bună soluție?
SĂNĂTATE|OVERVIEW

Ambrozia, buruiana invazivă care te poate îmbolnăvi de astm

De
Sezonul alergiei la ambrozie începe, de obicei, la mijlocul lunii iulie și durează până la jumătatea lui octombrie. Aproape 500.000 de români sunt afectați de cea mai alergenă plantă de pe teritoriul țării.